Ljubljana, torek, 22. september 2026 - Komisija za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide (v nadaljevanju: komisija) je na 31. izredni seji 22. 9. 2026 obravnavala Predlog zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni (ZJSNZRB), EPA 258-X, ki ga je v obravnavo Državnemu zboru po nujnem postopku predložila Vlada Republike Slovenije.
Komisija se je seznanila s stališči Službe Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Društva distrofikov Slovenije, Javne agencije Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke, Zdravniške zbornice Slovenije, Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije, Združenjem za redke bolezni Slovenije in Zveze organizacij pacientov Slovenije – sekcije za redke bolezni. Svoje stališče o predlogu zakona je predstavila tudi varuhinja človekovih pravic dr. Simona Drenik Bavdek.
Vsi navedeni so predlogu zakona sicer izrekli (vsaj načelno) podporo, a hkrati opozorili na nekatere pomanjkljivosti. Večkrat je bila kot problematična izpostavljena zlasti določba 29. člena predloga zakona, v skladu s katero naj bi se del finančnih sredstev za delovanje javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni zagotavljalo tudi na podlagi črtanja zakonskih podlag za zagotavljanje pomembnega dela virov sredstev Sklada za razvoj nevladnih organizacij, to je sredstev iz naslova dohodnine, ki jih davčni zavezanci niso namenili za financiranje splošnokoristnih namenov, za financiranje političnih strank ali reprezentativnih sindikatov, čeprav bi jih v skladu z zakonom, ki ureja dohodnino, lahko.
Komisija je namero predlagatelja, da se uredi področje naprednega zdravljenja redkih bolezni, podprla, a hkrati prisluhnila tudi opozorilom zainteresirane javnosti. Ob izraženi podpori predlogu zakona je sprejela tudi dodaten sklep, v katerem je predlagatelja in kvalificirane predlagatelje amandmajev pozvala, da v nadaljevanju zakonodajnega postopka proučijo in pri pripravi končne različice zakona upoštevajo predloge in pripombe prej navedenih deležnikov. Med drugim stroke, v zvezi s katero je bila seznanjena, da v pripravo predloga zakona ni bila vključena.
