Spoštovani,
Državni zbor je 30. septembra 2026 sprejel Zakon o Javnem skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni (ZJSNZRB), pri čemer je v zakonu kljub opozorilom zainteresirane javnosti in tudi pristojne komisije Državnega sveta ostal poseg v namenski vir Sklada za razvoj nevladnih organizacij.
Društvo Asociacija podpira cilj sistemskega financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni. Nasprotujemo pa rešitvi, po kateri se ta javni interes financira z ukinitvijo sistemskega razvojnega vira drugega področja javnega interesa.
Na posledice 29. člena smo skupaj z Motovilo in Društvom slovenskega animiranega filma že opozorili Vlado RS in Državni zbor. Poseg ne zadeva zgolj tekočega financiranja nevladnih organizacij, temveč razvojne razpise, delovna mesta ter mehanizem nacionalnega sofinanciranja projektov, s katerim slovenske organizacije pridobivajo sredstva programov EU in EFTA. Samo na področju kulture je bilo iz Sklada doslej podprtih 113 nevladnih organizacij v skupni vrednosti 14,1 milijona evrov, razvojni razpisi pa so podprli 87 delovnih mest.
Posebej opozarjamo, da je tudi Komisija Državnega sveta za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide ob obravnavi predloga zakona 22. septembra izpostavila problematičnost posega v Sklad za razvoj nevladnih organizacij ter pozvala k upoštevanju pripomb zainteresirane javnosti. Državni zbor tega vprašanja ob sprejemu zakona ni razrešil z zagotovitvijo drugega trajnega vira za razvojne funkcije Sklada.
Ker je zakon sedaj sprejet in je čas za ukrepanje Državnega sveta omejen, vas prosimo, da v okviru svojih pristojnosti nemudoma preučite možnost vložitve oziroma podpore pobudi za odložilni veto na ZJSNZRB.
Odložilnega veta ne razumemo kot nasprotovanje sistemskemu financiranju zdravljenja redkih bolezni, temveč kot možnost, da Državni zbor ponovno odloči o načinu njegovega financiranja in pri tem zagotovi, da se en pomemben javni interes ne uresničuje z ukinitvijo razvojnega mehanizma drugega.
V prilogi ponovno posredujemo naše podrobnejše mnenje in podatke o posledicah predlagane rešitve.
S spoštovanjem,
--
Društvo Asociacija
Association of Arts and Culture NGOs and Freelancers
Pisarna/Office: Dalmatinova 4, 1000 Ljubljana - SI
Telefon/Phone: 00 386 51 773 611
E-mail: info@asociacija.si